Een nieuwe start voor Mike

18 Feb
Mike BBW

Mike in de wei bij de pony’s Leo & Danielle

Dag allemaal,

Zoals beloofd een update over Mike. Op 3 december 2014 is hij verhuisd naar Het Gezinshuis in Ermelo. Niet ver van zijn oude woning waar hij woonde in een instelling. Helaas was het niet meer zijn plek daar en was hij constant aan het opboksen tegen de andere bewoners die wel zelfstandig weg mochten gaan, die wel 2 keer mochten opscheppen en die wel een zak chips mochten eten op hun kamer. Gelukkig kwamen we in contact met Het Gezinshuis!

Artikel PWS Het Gezinshuis december 2014

Artikelen over Mike en Het Gezinshuis (Gepubliceerd december 2014)

Een nieuwe plek met veel nieuwe kansen
Inmiddels woont Mike hier nu meer dan 2 maanden. Hij geniet van de ruimte om zich heen, het verzorgen van de pony’s en schapen in de wei en vooral de rust. Dat is wel te merken aan de nachten. Voorheen was hij altijd aan het rommelen op zijn kamer om te kijken of er een kans was dat hij weg kon lopen (hij liet geregeld het brandalarm afgaan, waardoor hij de wijde wereld introk middenin de nacht). Of hij had nog wat versnaperingen die hij de avond ervoor had weten te pikken uit te de gezamenlijke keuken als de kasten niet op slot waren. Maar nu… Nu slaapt hij van 22:00 – 08:00 uur aan een stuk door. En wat had hij dat nodig! Hij weet dat er niets te halen valt en dat de slaapdienst er is, zodat hij niet kan weglopen.

Mike 2

Mike lekker aan het gamen in de woonkamer van Het Gezinshuis

Ook is hij prachtig op gewicht, eet gezond en geniet van het huiselijke sfeertje. En hij niet alleen! Wij ook namelijk. Mijn moeder, vriend en ik zijn tot de conclusie gekomen dat we ook sinds 3 december heel veel meer rust hebben. We kijken niet constant op onze telefoon (dat werd automatisme, want stel je voor er is wat of hij is weggelopen) en hebben een fijn gevoel omdat we weten dat hij daar persoonlijk zorg en aandacht krijgt. En… begeleiders die weten wat Prader Willi is. Het stippendieet staat centraal, hij mag zelf dingen invullen (iets meer groente en iets minder aardappels bijvoorbeeld). Niet straffen met eten, veel doen in een klein bakje in plaats van weinig doen in een groot bakje. Allemaal kleine dingen die het leven van mijn broertje veel en veel makkelijker maken!

Op zoek naar nieuwe medebewoners!
Mike heeft het momenteel erg luxe, hij woont er nog alleen namelijk. Ondanks dat hij het ontzettend goed met zijn 2 begeleiders kan vinden en het heel gezellig is, zou het natuurlijk nog veel leuker zijn als er nog 2 of 3 jongvolwassenen met Prader Willi in Het Gezinshuis komen wonen. Het is een heerlijk plekje, dichtbij de A28, 10 minuten loopafstand van het Veluwemeer en strand Horst en dichtbij het bos. Het huis is al helemaal klaar en gezellig en nu het mooier weer gaat worden gaan we met z’n allen ervoor zorgen dat het ook buiten rondom het huis heerlijk vertoeven wordt! Dat vind ik ook het fijne: een toegankelijk huis, ik voel me geen visite als ik naar mijn broertje ga en vind het juist leuk om naast alle uitjes in zijn eigen leefomgeving bij hem te zijn.

Dus weten jullie iemand die op zoek is naar een fijne en veilige woonplek waar het Prader Willi syndroom centraal staat, maar waar niet de continue aandacht op gevestigd wordt en vooral persoonlijke zorg voorop staat? Neem dan contact op met Het Gezinshuis. www.hetgezinshuis.com Mochten jullie vragen hebben over onze ervaringen? Neem dan gerust contact met mij op g.j.vanoort@gmail.com

Het artikel is in december 2014 gepubliceerd in het Prader – Willi contactblad. Het eerste gedeelte is geschreven door zijn zorgverlener en initiatiefneemster van Het Gezinshuis.
Het tweede gedeelte heb ik geschreven. 

Advertenties

Onderzoek: Hoe is het om een Brusje te zijn?

15 Jan

Dag allemaal,

Voor mijn opleiding MMZ4 heb ik een eindonderzoek gedaan, met als onderwerp: ‘Hoe is het om een Brusje te zijn.’

Een onderwerp dat niet alleen dichtbij mij ligt, maar ook een heel interessant onderwerp omdat heel veel mensen niet weten wat een Brusje is, laat staan dat ze weten hoe het is om een Brusje te zijn.

Middels deze weg wil ik graag het onderzoek met jullie delen. En hierbij wil ik graag nog Anjet van Dijken, schrijfster van het Broers- en Zussenboek en alle Brusjes bedanken die hebben meegewerkt aan dit onderzoek.

Ik hoor graag reacties, feedback en wat jullie ervan vinden!

Nog even de laatste weken afronden op school en dan komt er weer een nieuw blog. Want er is veel gebeurd in de afgelopen maanden, mijn broertje is inmiddels verhuisd naar een wooninitiatief in Ermelo waar Prader – Willi Syndroom centraal staat! www.hetgezinshuis.com 

Tot snel,

OEW Brusjes Geertje van Oort
Bijlage OEW Brusjes Geertje van Oort

Terug van weggeweest

2 Nov

Het is lang geleden, heel lang geleden dat ik iets op dit blog heb geschreven. Druk, druk, druk. Net als iedereen tegenwoordig. Ik heb mijn eigen tekstschrijf- en socialmedia bureau gehad. Dit heb ik een aantal jaar met veel enthousiasme gedaan. Maar het ondernemerschap was pittig en steeds vaker vroeg ik mij af: ‘Is dit wat ik de komende 40 jaar wil doen?’ Op een gegeven moment keek ik in de spiegel en wist ik dat ik mijn hart moest gaan volgen.

Ik heb halverwege 2013 een flinke switch gemaakt. Ik ben gestopt met mijn bedrijfje en op zoek gegaan naar een nieuwe studie. Deze heb ik gevonden, en ik ben al bijna klaar. MMZ4 (versneld volwassenenonderwijs) is het geworden, zowel persoonlijk begeleider specifieke doelgroepen als persoonlijk begeleider gehandicaptenzorg. De een verklaart me voor gek, de ander geeft me complimenten voor mijn lef. Maar wat ben ik gelukkig met deze keuze! Ik ben waar ik zijn wil. Altijd heb ik de zorg op afstand gehouden. Dat zou niet handig zijn in combinatie met mijn broertje. Maar nu ik wat ouder ben zie ik in dat het juist handig is! Momenteel loop ik stage op een woongroep voor jongeren met een verstandelijke beperking. Over iets meer dan 2 maanden hoop ik mijn diploma te halen en een baan te vinden in de zorg.

Het is ontzettend heftig geweest de afgelopen anderhalf jaar, maar dankzij de steun van mijn vriend, moeder en vrienden vond ik de drive voor deze switch. Versnelde opleiding, stage en ander werk om rond te kunnen komen. En daarnaast natuurlijk de mantelzorg voor mijn broertje. Al voelt het niet zo. Want ik ben ontzettend graag bij hem en onderneem heel graag dingen met hem. Daarom ben ik zo blij dat ik bijna klaar ben met mijn studie en weer wat meer tijd over heb voor Mike.

Terug van weggeweest dus, maar nu blijf ik! Want wat gebeurt er een hoop rondom het Prader-Willi syndroom. Van het huis in Friesland tot het programma van Syndroom. Zou er dan toch meer bekendheid komen? Wat zou dat fijn zijn. Want het blijft lastig. Juist voor andere mensen om het te begrijpen… Want wat horen we het vaak: ‘dat ene snoepje maakt niet uit toch?’

Wel dus. En daarom ben ik zo blij met al deze (media) aandacht voor het syndroom.

Interview met Mike (gepubliceerd in PWV ledenblad)

3 Mrt

Mike van Oort (20) woont op ’s Heerenloo-Lozenoord in Ermelo, op woongroep Klavertje 5. Toen hij vier jaar was, is de diagnose PWS gesteld. Naast PWS heeft hij ook het Klinefelter syndroom. Een zeldzame, en een niet altijd even makkelijke combinatie. Sinds zijn elfde woont Mike niet meer thuis. Gelukkig woont hij dichtbij zodat zijn zus en moeder vaak bij hem op visite komen. Mike vertelt in dit interview aan zijn zus hoe hij zijn leven ervaart met PWS.

Mike wat betekent PWS voor jou?

Dat betekent dat ik het voel en ruik als de koelkast of de voorraadkast niet goed op slot zit.  Mama zegt altijd dat ik daar speciale voelsprietjes voor heb. Ik hoor dan een stemmetje in mijn hoofd: ‘Pak maar lekker eten, Mike’.  Dat mag natuurlijk niet, ik word heel snel dik. En als ik teveel eten pik, dan word ik Dik Trom.

Hoe wordt er voor gezorgd dat je niet dik wordt?

Mijn leiding let heel goed op. De kasten zitten op slot op de groep. Maar heel soms vergeten ze dat wel eens. Dan pak ik stiekem vla, pindakaas of bevroren hamburgers en neem die dan mee naar  mijn kamer. En ik heb een stippendieet. Dat is een dikke map met allemaal plaatjes van eten waar het aantal stippen achter staan. Zo kan ik precies zien wat ik wel en niet mag en hoeveel stippen ik nog over heb op een dag. Eigenlijk vind ik de stippen niet zo leuk, want andere jongens op de groep mogen wel meer eten. Soms als ik naar bed ga zegt mijn buik dat ik nog wel wat lekkers lust.

Zijn er ook dingen die juist leuk zijn aan PWS?

Ja, omdat ik twee kamers heb. Eentje op mijn woongroep en een bij mama thuis. Dat kan bijna niemand zeggen. En soms worden er uitzonderingen gemaakt, op verjaardagen of feestjes. Dan mag ik extra veel eten en let niemand op mijn stippen. Dan is het voor mij dus dubbel feest.

Hoe komt het dat jij zo’n groot litteken op je rug hebt?

Door een operatie. Mijn rug stond helemaal scheef. De dokter heeft twee hele grote pinnen in mijn rug gezet. (Dokter Castelein, heeft Mike in het Wilhelmina Kinderziekenhuis geopereerd voor zijn scoliose). Ik heb er in het ziekenhuis toen wel een feestje van gemaakt. Voor de operatie heeft mijn zus gezellig bij mij op de kamer geslapen in het ziekenhuis. Na de operatie moest ik eigenlijk drie dagen in bed blijven liggen, maar dat lukte mij niet. De tweede nacht ben ik stiekem uit bed gegaan. Toen de zusters mij niet zagen, ben ik naar de keuken geslopen. Daar heb ik al het brood opgegeten.

Heb je nu geen pijn meer aan je rug?

Soms, als ik iets doe wat ik niet mag. Als ik een salto maak op de trampoline of in de achtbaan ga in Walibi. Maar dan zeg ik dat het geen zeer doet want dat vind ik veel te leuk. Door die pinnen in mijn rug kan ik sommige dingen ook niet meer. Ik kan moeilijk mijn billen afvegen en ik mag geen stratenmaker worden.

Je bent groter dan je zus en je moeder, hoe komt dat?

Door de groeihormoon. Ik werd vroeger elke avond geprikt. Dat vond ik niet erg, want de Paul zei dat ik een grote stoere vent zou worden. (Mike was destijds in het AMC onder behandeling bij Paul Trotsenburg, kinderendocrinoloog.) Ik hoop dat ik later weer groeihormoon krijg, want ik ben bang dat ik ga krimpen.

Moet je nog wel eens naar het ziekenhuis?

Ja, naar het AMC, een ziekenhuis in Amsterdam voor controle. (Mike is nu onder behandeling bij Dr. Bisschop, endocrinoloog.)Dat vind ik niet erg, dan ben ik een dagje vrij. Als we klaar zijn in het ziekenhuis ga ik met mijn moeder en een begeleider naar de Mc Donalds.

Je hebt voor de zomer afscheid genomen op school omdat je nu twintig bent. Vind je dat jammer?

Ja, ik had liever nog een jaartje op school gezeten. De meesters en juffen waren heel lief en gezellig. En op mijn stage vond ik het heel leuk. Maar nu ga ik elke ochtend naar dagbesteding. Op het Milieupark op ’s Heerenloo. ’s Middags hoef ik niet meer omdat ik anders de hele middag lig te slapen. Ik word heel snel moe van mijn werk. Maar ik vind mijn werk ook niet zo leuk. Ik wil graag op een zorgboerderij werken. Maar omdat er niet genoeg geld is kan dat niet.  Omdat er altijd een begeleider met mij mee moet.

Als je niet aan het werk bent, wat vind je dan het aller-leukste om te doen?

Eigenlijk een heleboel. Samen met de groep gaan we vaak koffiedrinken of broodjes eten bij mama in het weekend. Soms ga ik met mijn zus naar haar vrienden toe. Dan gaan we met z’n allen leuke dingen doen. Voetballen, dansen op hele coole muziek en lekker eten. Naar de bioscoop gaan vind ik ook heel leuk. En één keer in het jaar ga ik een week op vakantie naar Center Parcs. Samen met mijn moeder, mijn zus en een begeleider.

Toen ik Mike vroeg of ik hem mocht interviewen, kwam direct zijn specialiteit naar voren: het onderhandelen. Ook voor Mike geldt het bekende gezegde: Tijd is geld. Daarom mocht ik in ruil voor €5,- een half uurtje van zijn kostbare concentratie en tijd.

De weblog www.geertjevanoort.wordpress.com is een blog over Mike en zijn leven met PWS.

Klinefeltersyndroom

Het Klinefeltersyndroom is een chromosoom afwijking die alleen bij jongens en mannen voorkomt. Ongeveer 1 op de 500 jongens worden met het Klinefeltersyndroom geboren. Het is de meest voorkomende chromosoomafwijking. Ondanks dit is de aandoening erg onbekend.

Qua uiterlijk is de aandoening niet zichtbaar. Maar jongens en mannen met Klinefelter Syndroom hebben problemen met bijvoorbeeld praten, schrijven, concentreren, geheugen, coördinatie, vermoeidheid en moeite met te zeggen wat men denkt.

Voor meer informatie: http://www.klinefelter.nl

Gedicht: Speciaal Broertje

26 Aug

Speciaal Broertje 

Jij woont in een instelling dichtbij huis
Ik woon bij mama thuis
Jij was onhandelbaar in die tijd
Ik ook, maar alleen in mijn puberteit
 
Jij gaat naar een speciale school in een andere stad
Ik naar een hbo school in de hoofdstad
Jij wordt geleefd door je syndroom
Ik mag doen wat ik wil, en leef mijn droom
Jij hebt structuur nodig om je veilig te voelen
Ik zoek nog steeds structuur voor mijn levensdoelen
 
Jij mag maar weinig eten op een dag
Ik kan altijd extra opscheppen, gewoon omdat het mag
Jij hebt altijd een leeg gevoel in je buik
Ik niet, omdat ik dan de koelkast in duik
Jij ziet het slot op de koelkast
Ik weet welke cijfercode daarop past
Jij neemt dat bijna voor lief
Ik betrap je af en toe, kleine dief
 
Jij vertelt al je fouten achteraf
Ik niet, ik ben laf
Jij bent officieel bijna volwassen
Ik hou je in de gaten, zelfs als je moet plassen
Jij bent vaak nog kinderlijk door jouw achterstand
Ik hoor volwassen te zijn, maar val geregeld door de mand
 
Jij  hebt een onbezorgd leven
Ik juist bezorgd, omdat ik je alles wil geven
Jij maakt je niet druk over wat er morgen komen gaat
Ik wel, over mijn te volle ‘to do’ lijstje dat in mijn agenda staat
 
Jij houdt van eten, drinken, humor en gezelligheid
Ik ook, maar heb daarvoor niet alle tijd
Jij wil van alles altijd meer en meer
Ik moet dan nee zeggen, dat doet zeer
Jij wil heel graag zoals ik leven
Ik heb vrijheid, kan eten wat wil en heb geld om uit te geven
 
Jij bent één van de weinige die mij in mijn hartje raakt
Ik word gelukkig van jouw positieve energie en de grapjes die je maakt
Jij zorgt ook voor spanning, zorgen en verdriet
Ik ben zo blij dat jij dat niet ziet
Jij doet dat namelijk niet met opzet
Ik weet dat het altijd komt omdat iemand niet op jou let
 
Jij hebt 24/7 een begeleider om je heen
Ik vind dat lastig, zelfs bijna gemeen
Jij maakt daar geen probleem van
Ik moet het accepteren, omdat het niet anders kan
 
Jij bent Mike met het Prader – Willi Syndroom
Ik weet dat het komt door een afwijking aan een chromosoom
Jij weet en voelt alleen dat je anders bent
Ik ben iemand die alle achtergrondinformatie kent
 
Jij bent Mike, mijn broertje, mijn speciale held die mij onbewust zoveel geeft
Ik ben Geertje, jouw zus die onvoorwaardelijk van je houdt, en alles voor je zal doen zolang je leeft
 
(door Geertje van Oort)

De eerste keer dat jij ging logeren…

11 Mei

Opdracht voor mijn minor Creatief schrijven: Beschrijf een eerste keer van een memorabele situatie

De eerste keer dat jij ging logeren…

‘Waar ga ik logeren dan? Waarom mag ik logeren, mama? Allemaal vragen die jij aan mama vroeg voordat we weggingen. Jij vond het spannend, maar wij misschien nog wel veel spannender.

‘Nou, nog één glaasje appelsap’, zei mama tegen ons. Het leek wel of ze het wegbrengen uitstelde. Jij was nog druk bezig met het uitzoeken van knuffels. Je mocht er maar vier mee, en dat is nogal een opdracht aangezien je 24 lievelingsknuffels had. Mama en ik dronken ons glaasje leeg en jij stond al klaar bij de deur verstopt achter zeven knuffels. Daar maakten wij geen probleem van, het was tenslotte je eerste keer uit logeren.

Onderweg vertelden wij jou wat er allemaal te doen was, dat we elke dag zouden bellen en dat we je twee dagen later weer samen zouden ophalen. Zoals elk jong kind vroeg je steeds: ‘Waarom dan?’

Twijfelend keken mijn moeder en ik elkaar aan omdat we niet op elke vraag een antwoord hadden.

Na twintig minuten reden we het terrein op. Mama parkeerde de auto voor het grote, statige maar mooie herenhuis. Met alle drie wat knuffels en tassen in onze hand liepen we naar de voordeur. Daar stond Hetty al klaar.

‘Welkom Mike, wij vinden het hartstikke leuk dat je hier komt logeren. Heb je er een beetje zin in?’

Maar jij stond al in de woonkamer om je heen te kijken naar de spullen en de andere logees. Ik keek verbaasd om mij heen. Een jongen die alleen maar met zijn hoofd schudde, een meisje in een rolstoel dat niet kon praten en een jongen met een helm op die met zijn hoofd steeds tegen de muur stootte. Dat beeld vergeet ik niet meer. Hoorde jij hier wel thuis?

Hetty was erg lief en liet ons jouw kamer zien. Mama had het moeilijk maar zij kon het beter verbergen dan ik. Met zijn drietjes zaten wij op jouw bed en legden de knuffels in jouw rangorde.

‘Niet te emotioneel worden en niet te lang blijven,’ fluisterde Hetty om de hoek. ‘Dat is de beste manier, voor jullie maar ook voor Mike.’

Terwijl wij naar beneden liepen zag ik een meisje dat alleen maar ‘nee’ schreeuwde. Zij zei het, ik dacht het. Voor de derde keer checkten mijn moeder en ik of Hetty wel de goede telefoonnummers had. Toen moesten wij echt afscheid nemen. Een knuffel, een kus op je wang en een aai over je bol.

‘Dag mama, dag Geertje tot zondag!’ En de deur was dicht. Toen kon ik mijn tranen echt niet meer bedwingen. Mijn kleine, toch wel een beetje gekke, broertje lieten wij hier achter. Het hoorde fijn te zijn omdat mijn moeder en ik nu eindelijk een weekend ‘vrij’ hadden. Maar dat gevoel was ver te zoeken. Ik zat het hele weekend bij mama op de bank, dichtbij de telefoon. Want stel je voor..

Het is nu omgekeerd, je woont er met veel plezier. Maar het schuldgevoel van de eerste keer logeren blijft steken. Alsof ik je weg wilde hebben…

Introductiefilmpje Mike & PWS

3 Nov

Dit filmpje heb ik gemaakt voor mijn presentatie over deze weblog.